【转自结节性痒疹患者】某留学生结节性痒疹死亡的经过。

我是一个普通的留学生,这篇文章是写给我的病人的。当我看到这篇文章的时候,我不知道我是否还在国外读书,但我可能已经工作了。

是我父亲得了这种病。我爸爸是兽医。他在2012年夏天之前得了结节性痒疹。当然,他一开始并不知道。他一直认为蚊虫叮咬导致局部感染。他根据自己的用药经验,外用抗生素和激素。不仅没有效果,而且随着时间的推移还从一条腿感染到了另一条腿。感染这个词不准确。这种疾病不会传染给别人,只会传染给身体。

直到我爸的痒疹溃烂,伤口连在一起,他那张被折磨的老脸,才告诉我。当时我在上海读研究生。我记得我的第一只克隆羊刚刚怀孕,我兴高采烈地认为现代医学无所不能。皮肤病到了这么严重的程度,我觉得是他自己的错。我先是批评我爸,说他不去大医院擅自用药,不爱惜身体,然后强迫我爸去市里(不是县里)最正规的皮肤科医院。

医生一看,诊断为结节性痒疹。他问我爸要不要做什么化验(其实是显微镜鉴定),我爸也是这样,又确诊了。我弄回来一堆激素口服药物,不避讳。是徐州公认的皮肤科医院,用药方案也比较权威。我口服抗组胺药。但正如我爸所料,除了副作用,可以说没什么效果!他停止了私自服药。

这个时候我爸的脸动不动就过敏,但是他没有办法,只能避免吃。他不敢吃好鱼好菜,生活平淡。当时他跟我说,有些病,活到一定年纪才发现上身,上了身才增到老,只能带进棺材。

我爸爸才五十出头,平时很乐观。他一生历经各种风浪,却被一种莫名其妙的皮肤病打败。看到他如此消极,我们全家都很难过。

我很不满意,不满意权威皮肤科医生开的处方,不满意这种小皮肤病打败了人类!

于是查了一下结节性痒疹的资料。如果你是患者或者家属,你一定知道我有多失望。医学上对结节性痒疹的官方描述第一句话就是:病因尚未明确!最后一句话一般是:内分泌功能紊乱也可能与此病有关。(尚未明确!可能有关系!)

我会忍住我的愤怒,不说脏话。我们知道,人类完全可以战胜那些病因尚不明确,甚至连病原体的特性都未知的疾病。病因学和药剂学有时是两回事,比如天花和炭疽。早在几十年前,人类就通过减毒和免疫球蛋白注射预防消灭了这些剧毒病毒,但现在对这些病毒本身却知之甚少。

那么,医学领域有没有针对结节性痒疹的特效治疗方案和药物呢?是的,是我爸的计划,去专科医院做皮肤科,包括外用皮质类固醇霜,口服抗组胺药,最后物理治疗,比如手术切除(这种方法谁敢试?刮骨术?面条有多大?)。

今天,随着医学和生化分子医学的发展,我们可以克隆和改良动物基因(药物转基因羊),通过对羊的基因重组,从克隆羊后代的母乳中提取特殊的蛋白质,提取成特定的药物,供人类使用。多么复杂的医药链条,但是面对一种皮肤病,我们连它的病理都不了解,用药就更扯淡了。是没人做得到还是真的做不到?

我表示怀疑:没有人做这件事。

我的怀疑是没有根据的,只是怀疑。我在讨论图书馆搜索医学院的论文。有的用了注射疗法,有的用了中药疗法,但这些方法在现实中的大医院根本用不到,说明要么论文潮湿,要么治愈率不绝对,无法推广。大部分患者说是蚊虫叮咬引起的,所以这种病多是农村赤脚工人引起的,不传染不成仙,前期也不耽误工作生活。所以我怀疑从来没有医学团队攻克过,科研需要经费。科研团队优先研究致命疾病和富贵病,这是全世界都知道的秘密,因为回报高。

结论必须基于充分的事实,我承认我的怀疑是没有根据的。但我不得不继续怀疑。如果我的怀疑是错的呢?有一次,某国一群人拿了一点科研经费去研究这个病,但是他们不了解?对我来说没有任何意义。所以我宁愿我的怀疑是正确的。

为了给父亲治病,我决定从头开始,自己去探索。

通过和我爸的详细沟通,得知这个病是2012年6月份晚上在农场值班时太困,白天喝了一点酒导致的。睡着后,右小腿胫骨被多只蚊子叮咬。有一次摸起来特别痒,反复挠导致伤口连在一起,血迹模糊。刚开始小腿靠近脚踝和胫骨,后来像帐篷一样向上移动,变硬,发痒,扩张。他说,得病后遇到过几个病人,发病情况都差不多。

我重新索引了病理资料,发现病理分析有两种。第一个是:

“结节性痒疹的病因尚未阐明。有的患者被蚊子、臭虫或其他昆虫叮咬后发病,也可能与胃肠功能紊乱、内分泌失调有关。”

第二,分析中医理论,如以下:

“湿邪粘滞,久滞化热,湿热蕴结于肌痈之脉,湿热下注,气滞血瘀,经络不通,湿阻顽结。”

我曾经相信中医的这种五维理论,并且痴迷于此。我只能说,对症的话你很幸运,不对症的话你也可以有个理论分析,开个药。只能期待中医的奇迹了。当然,作为一个整天在实验室的学生,我没有太多的医学知识和临床案例,没有资格这么说,但是如果我决定自己去探索,我什么都敢对自己说。我不会走中医这条路。

2015年底,随着转基因克隆羊项目的顺利完成,我申请去法国读博。第二年5月,我收到了几个offer,其中一个是法国著名的Baxx研究所关于人和动物的疾病。我本科专业是动物实验,其实是临床兽医。我见过大大小小的所有动物,大多数都是老鼠。研究生做的是高端的动物源性蛋白基因克隆,收到这样的题目邀请并不奇怪。但是看了研究所和题目的介绍,突然想起来结节性痒疹几乎都是蚊虫叮咬引起的,一个念头闪过。这会不会是人和动物都生病了?

人和动物生病听起来很奇怪。其实人类见过很多种。狂犬病是,艾滋病是,黑死病也是,黑死病一度在欧洲损失了一半以上的人口。除了致命的疾病,那些非致命的疾病现在也逐渐被重视,所以也就提出了更多的话题。如果是这样,就解释了为什么现在的数据连病理都解释不了,也打开了一扇门。或许,这种病很简单,又或许,像艾滋病一样,病原体来自动物或昆虫,但侵入人体就无法治愈。

最初,大多数国际学生会做有利可图的项目。一些学生去研究癌症新药的课题。我问他你的题目能治疗癌症吗?他说不是,但是只要有一点用,新药就会很快获批,产生丰厚回报。也有少部分留学生坚持自己的理想和学科方向,通过科研报国。而我,因为我爸的皮肤病,最终选择了一个当今时代相对冷门的话题。这就是命运。路有多条,父亲却只有一个。选择没有对错,只是不后悔。

毕业后法语培训两个月,2016九月底飞西半球。

接下来,我不能完全说我在研究所做了什么,我只是简单描述一下。我通常在休息时间做项目和去图书馆。图书馆有大量的研究论文和历史年鉴。你读的历史越多,你就越钦佩这个学院。可想而知,当初治疗被疯狗咬伤的人是多么的大胆和睿智,科研人员的敬业:一个被疯狗咬了几十个地方的人,来研究所找科学家要命。当时科学家面临两个选择,不救,因为当时对于狂犬病(疯狗病)还没有成熟的理论和药物,可以拒绝。拒绝后的死法有两种,一种是被烫死(当时法国流行以火攻毒,即在伤口处插入烧红的铁锹),或者10天后的某一天死于狂犬病;救人,把活人当小白鼠,做人体实验,这是法律和伦理都不允许的。最终,为了救人,科学家们把荣誉和人身安全放在了一边,依靠微生物学假说的理论,收集疯狗的唾液制成干菌,收集疯狗的脊髓制成干粉,期间一不小心就会感染狂犬病(当时叫疯狗病,没有有效的消毒方法和成熟的隔离设备)。狂犬病和疫苗的发明离不开这些无私的科研人员。另一方面,要不是时间紧,使命感强,也不会有这么大胆的尝试。另一方面,现在我们这一代的学者,不管是博士还是博士后,都在慢慢做项目,都是借助仪器,纸面上的数据才是我们在意的结果,因为生老病死并不是摆在我们面前供我们选择的。

使命感是个好东西,我不自觉的看了大部分年鉴资料里关于人兽共病的内容。我有一种强烈的直觉,结节性痒疹的类型只是一种普通的浅表真菌性树栖性疾病,但这种真菌没有专门的学科,所以目前还没有特效药。如果你知道真菌的入侵偏好,你就会明白,某种皮肤病患者的统计规律,比如免疫系统低下,血压高低,体内水分,都不是原因,真皮细胞的质量也不是原因。经络阻滞理论可以归结为免疫系统,不是病因。如果免疫系统稍低,免疫系统低的人应该会得数不清的病,觉得有风险,如果失去了爱,就会死于各种疾病。相反,年轻人甚至运动员也会得痒疹。

当我有时间的时候,我和我爸爸视频。我爸的痒疹越来越严重了,不过还好没有全身爆发,一直集中在小腿。当他在我选课题的时候意识到我和他的瘙痒有关系,他很生气。他怕我走错路,说我从事冷门工作,以后买不起房。我及时向他解释,事实并非如此,还告诉他历史上狂犬疫苗等救命的发现,不仅救了人还得到了回报。

我在图书馆有意无意地和一些同学交了其他话题的朋友。我经常问他们问题。其实谁先放下姿态,谁就会得到对方的欣赏,放下戒备。有时候人与人之间的交流很简单。老祖宗告诉我们要虚心学习,三人行有师必有我师。我交朋友也是因为他们以后有更多可以帮助我的地方。

年底圣诞假期回国,带了一点痒疹和头皮屑的样本。

很快,我就觉得条件基本满足了(其实我已经等不及了)。我拉了朋友给我讲我爸和我的猜想,他们都愿意帮我。团队合作在仪器使用、时间分配以及各自的专业理论上都比一个人强很多。周末欧洲学生基本都回去过周末,实验室里只剩下中国和其他发展中国家的学生。我们多加一节课很正常。这个时候你其实可以做好自己的事情。我们对200多种已知真菌病的特征进行分类,然后用我圣诞节后特意带来的样本(结节性痒疹取样)在实验室进行培养。4周后用电镜锁定,结果模糊,被紫外线过滤。经过大家的讨论,分子生物学的同学认为这种真菌不好培养,误差太大,只能缩小锁定范围,有可能是未知真菌。

无论如何,我缩小了锁定的范围,最后我决定直接进行一次大胆的药物尝试。一开始他们认为这种方法太不科学,等于非法人体试验,但最后在我告诉他们疾病的痛苦,医学界的无奈和试验的安全性后,他们都支持我。因为我们没有足够的样本,也没有实验的权威性,况且如果结节性痒疹这种真菌不在已知真菌的名单里,还有成千上万的未知真菌需要培养或淘汰,可能要到毕业才能搞清楚是哪种真菌。

说到人体试验,欧洲其实有很多中国人开的中医诊所,都是私人的。有些病没有特效西药,白人也去中医诊所用中药,有的确实有效,还有排队。无论中医还是西医,我们大多数人在进医院的时候,都是被动或无意的成为临床试验品。这是无法回避的事实。如果没有临床试验医生,哪里能得到经验?另外,欧洲人也会使用民间偏方,没有出路或者对医院失去信任,会尝试中医和巫医两种,这也是一种探索精神。

我爸爸是一个非常大胆的人。他以前用液氮给自己治病。他将零下196度的液氮灌入患处,试图将病变组织冻死。在致病菌的冷冻状态下(他一直认为病原真菌是存在的),他将病变组织细胞一起脱落,然后用浓缩液冲洗患处,杀死伤口内残留的病原真菌和残存的病变细胞。

想到这里,我的眼睛被泪水模糊了。虽然这种异想天开的方法死不了我,但是我爸真的不想活着去做!小时候家里有液氮。我爸爸做了一个特殊的实验,让我知道液氮是危险的。当他把白烟倒在蟾蜍身上时,蟾蜍就不动了。白烟散去,他的身体变成了白色,然后就硬了。当他敲他的腿时,他的腿断了,像一个冰雕...用液氮处理,我爸偷偷一个人做的!

所以有这么大胆的父亲,药检根本不算什么。

经过液氮“冷冻治疗”,右腿与创面粘连,痒疹睡后很快恢复。

我没有医学和药学的资质,私下帮我的研究生也没有,但是我父亲相信我,说会给我新的思路。

其实实验药物并没有那么先进,有分子生物学的同学帮忙就更容易了。很多基础药物和制剂都是现成的,只针对不同特性的真菌使用,但配药时一定要有药理和化学知识,否则会做出一堆絮状的反应物,反应物可能有毒。我爸鼓励我说,偏方没经过老鼠试验,大家都敢试。你读了那么多书,我怕什么?

其实浅表真菌都是外用药,没有一万只老鼠我都不敢给我爸吃。

后来,也许是运气,也许是我走对了方向。初夏的一个周末,我爸给了我一个好消息,擦了一个星期不痒了,但是不痒了!

我知道不痒,所以方向没错。第一,虫媒疾病引起的致病真菌入侵人体细胞的病理要正确;第二,如果病理正确,瘙痒是浅表真菌的化学代谢产物对人体细胞的侵蚀所致,可能伴有神经应激反应,因此对该病的解释是合理的;第三,口服阻断胺激素调节的老理论是完全错误的!同理,中医调节五脏和免疫的方向也不对。

最后,是的,很快就会到来。仅仅过了20天,抓伤的伤口就愈合了!我爸的脸没那么过敏,我妈说我爸的脸好多了,简直是奇迹!(解释一下,痒疹在腿部,面部容易过敏。我不知道现在和痒疹是什么关系,但从统计学上看好像是因果关系。)

伤口愈合后,我爸敷了一段时间,天天洗衣服,怕真菌残留(其实这是心理作用,没必要)。不过,显然是恢复了。我觉得20天左右基本就是伤口愈合的速度了。可能浅部真菌在不痒的时候就基本消灭了。

这是20天后右腿内侧愈合的伤口。

刚开始的时候我说我不会介绍自己,因为我做的事情很大胆,公费读完了还要回去工作。我怕有病人咬我,或者因为其他原因影响我的学术生涯,特此声明:

我做的是为了我爸,不是资助的科研项目,药物试验成功。我爸爸和我都想和患有相同疾病的患者分享这个惊喜。之前只是因为个人的信任和分享,没有资质和制度保障。我只是不相信权威,所以我不认为我是权威。另外,结节性痒疹是无数皮肤病中的一种,可能会被误认为是结节性痒疹的病例,也不能排除是结节性痒疹的病例,而是一种复杂的疾病。我不能为我的病人识别病例,只是为我父亲的病例。

40天后

这是连续用药10天的图(总时间大概是40天后)。这个时候完全没有禁忌,家里的朋友都喝了酒,没有影响,也就是进入了普通创伤恢复阶段。

到目前为止,还不能证明这种痒疹永远不会复发。但理论上,浅表真菌性皮肤病在完全治愈的情况下可能不会产生抗体,所以如果免疫系统持续低下,遇到大量蚊虫叮咬,不排除再次(再次)发病的可能,那也不在原发病复发的范围内。

如果病人想多交流或者要药,

你可以联系我在中国的朋友微信:吴静静5920。

希望能帮到你。

最新图片,完全恢复。

完全康复后